Le parole per dirlo: come parlare della malattia oncologica in famiglia

“Abbi ben chiaro le cose da dire, le parole verranno”
(Catone)

Un tumore stravolge la vita e i progetti della persona mettendo in discussione gli equilibri vitali e generando nuove condizioni di vita e di vissuto. Uno degli aspetti critici durante il percorso di cura è quello di affrontare l’argomento “tumore” con la rete dei familiari. Diversi sono gli aspetti che possono ostacolare la comunicazione quando in famiglia si vive un cancro, perché diciamocelo: il cancro diventa della famiglia tutta! Le difficoltà quindi possono essere di tipo personale, timore o paura di far soffrire, credenze errate e associate all’idea di morte, sensazione di non riuscire a reggere il peso.

“Non so cosa dire” è una frase molto frequente di persone che affrontano il tumore o la malattia dei loro cari. In questi casi comunicare è spesso difficile e doloroso. Si è intimoriti di fronte alla paura di parlare nel momento sbagliato, la paura di dire la frase non giusta, la difficoltà a trovare le parole.

E come si fa a comunicare la malattia alle persone cui tieni di più in un momento in cui si sente il bisogno di urlare il proprio dolore e le proprie paure? Come si fa a pronunciare la parola “tumore” se essa rimanda il peso di una condanna, tanto che si sente il bisogno di velarla sotto le forme più svariate: “Il male”, “la cosa”, “la macchia”… La confusione è tale che diventa paralizzante di fronte ai bambini più piccoli, come dirlo per non spaventarli?

Purtroppo non ci sono formule magiche che assicurano “la frase giusta” ma anche perché non esiste una frase più giusta di un’altra. Ciò che conta non è soltanto ciò che diciamo bensì come lo facciamo. Come detto sopra non ci sono le parole o il momento giusto. Non c’è un tempo prima o un tempo dopo che permette l’essere pronto, ci può essere un tempo…e qualche piccolo suggerimento per concederselo e maturarlo:

Il difficile sta nel cominciare (Proverbio.)

Creare il momento e le parole proprie, quello che ognuno trova nel suo percorso con i suoi ritmi. Non c’è un tempo in cui “dovrebbe avvenire” e la parola che si “dovrebbe dire”… Il segreto sta nel cominciare!

Non è necessario informare in modo esaustivo e dettagliato, concedersi la possibilità di comunicare informazioni “a imbuto”, aiuta non solo chi deve dare la notizia ma anche chi lo riceve, poiché permette l’assimilazione e l’assorbimento di quanto comunicato o appreso.

Con i bambini più piccoli oltre alle informazioni a piccole dosi, si può comunicare aiutandosi con una storia o un racconto, secondo l’età del bambino. I bambini sono così aiutati a capire una situazione delicata, attraverso un modo per loro familiare insieme all’adulto di riferimento.

Parlare è il modo più immediato che abbiamo di comunicare, ma ricordiamoci che ci si può toccare, abbracciare e anche stare in silenzio…La comunicazione non verbale è il canale privilegiato attraverso il quale veicolare non soltanto il contenuto ma anche la componente di relazione del messaggio (Watzlawich, Beavin e Jackson, 1971).
Il silenzio accompagnato da un linguaggio del corpo, infatti, è spesso la migliore comunicazione poiché permette di sostare su una situazione delicata senza che ci sia il bisogno di riempirlo con le parole.

Autorizzarsi di vivere questo momento come viene, condividere le proprie emozioni in questo caso, favorisce la creazione di uno spazio di confronto e di dialogo dove tutti possono partecipare. Spesso si ha paura di “vomitare le emozioni” e si preferisce un’alternativa non migliore: reprimerli. Emozionarsi o piangere non è segno di debolezza, anzi, le emozioni fanno parte del processo comunicativo e relazionale e come tale possono fungere da veicolo che facilità la comunicazione stessa. Emozionarsi in questi casi, significa trasportare e trasmettere autenticamente anche la più difficile delle comunicazioni.

Ricordarsi che non si hanno le risposte a tutto, rispondere quando si può e autorizzarsi di dire “non lo so” quando le risposte non si hanno. Spesso, soprattutto con i bambini più piccoli, si ha il timore che possano soffrire e si tende a rassicurarli con risposte desiderate. Ricordiamoci che i bambini hanno tante risorse ed è funzionale per tutti, grandi e piccini, supportarsi nell’incertezza poiché favorisce il processo di adattamento a un percorso che è imprevedibile di per sé.

Quando si deve affrontare un familiare malato potrebbe darsi che senta il bisogno di non parlarne. E’ importante concedergli il tempo di cui necessita, in questo caso si può semplicemente rimandare il fatto che si è disponibili qualora sentisse il bisogno di farlo.

Essere pronti alla battuta può spesso risultare difficile e fuori luogo ma una giusta dose di umore facilita la comunicazione e la relazione nei vari ambiti. Farlo con una persona che sta affrontando una malattia, diviene utile per farlo sentire a suo agio ma soprattutto, se c’è un bisogno da accogliere in chi affronta un tumore, è evitare di farlo sentire malato.

L’aspetto iperprotettivo è del tutto rivestito da affetto e desiderio di aiutare anche se spesso con le migliori intenzioni si ottengono effetti controproducenti come: la tendenza a cambiare argomento quando sono loro a prendere l’iniziativa o dare consigli sul come “dovrebbero” fare per stare meglio.

Altre volte il senso dell’impotenza porta ad aiutare e facilitare il proprio caro in tutto e per tutto finendo per sostituirsi. E’ importante promuovere l’autonomia della persona gradualmente, quello che può fare, lasciare che lo faccia e aiutarlo nell’aggiungere piccoli traguardi quotidiani.

Desiderare di aiutare e facilitare le persone care che soffrono, è un sentimento molto nobile ma possiamo promuovere il loro benessere in modo funzionale non evitando che facciano ma creando piccole occasioni. Un tumore cambia la vita di chi ne è coinvolto nelle varie dimensioni e non tutto può riprendere a essere come “prima” della malattia, ma, ci può essere una ripresa diversa, di una nuova realtà, nuovi equilibri e nuovi significati.

Di fronte a avvenimenti del genere si è sempre impreparati ma l’unico modo per essere sgomenti è agire attivamente, per passare da una realtà che spaventa e si subisce a una realtà che si costruisce e si gestisce. (G. Nardone, 2014).

Dott.ssa Lindita Prendi (Psicoterapeuta Ufficiale del Centro di Terapia Strategica)

BIBLIOGRAFIA:

Buckman R. Cosa dire? Dialogo con il malato grave. Edizioni Camilliane 1990.
Chiodini M., Meringolo P. (2016) Che le lacrime diventino perle. Firenze. Ponte alle Grazie.
Kubler-Ross E., (1990). La Morte e il morire, Assisi: Cittadella, 6° ed.
Nardone G., (2007). Cambiare occhi toccare il cuore. Milano: Ponte alle Grazie.
Nardone G., (2014). La paura delle decisioni. Milano: Ponte alle Grazie.
Nardone G. e l’équipe del Centro di Terapia Strategica. (2012). Aiutare i genitori ad aiutare i figli. Milano, Ponte alle Grazie.
Nardone, G., Balbi, E. (2008). Solcare il mare all’insaputa del cielo. Firenze: Ponte alle Grazie.
Milanese R., Milanese S. (2015) Il tocco, il rimedio, la parola. La comunicazione tra medico e paziente come strumento terapeutico. Ed Ponte alle Grazie,.
Morasso G. (1998) Cancro: curare i bisogni del malato. Il Pensiero Scientifico.
Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003). Manuale pratico di psiconcologia. Roma: Il Pensiero Scientifico.
Ventafridda V. (1980) La grande paura legata ad una parola. Corr. Med., 1: 41.
Watzalawick P., Beavin J., Jasckson D.D. (1971) La pragmatica della comunicazione Tr.It Roma.