Il cancro nelle famiglie: i bisogni della famiglia nella fase di fine vita

Quando si parla di “bisogni del malato” bisogna entrare in una dimensione del bisogno non solo a livello individuale ma anche a livello dei sistemi in cui la persona malata è inserita e quindi i bisogni di una famiglia, di una rete di amici, di una rete curante ecc. Riteniamo quindi importante prendere in considerazione in questo articolo, i bisogni della famiglia del malato oncologico nella fase di fine vita.

Immaginiamo la famiglia come una struttura organizzata e caratterizzata dal coordinamento di diverse strutture fra loro (i componenti) con una sua identità e con le sue specificità. Come tutti i sistemi anche la famiglia sopravvive grazie al mantenimento di un suo equilibrio omeostatico e come tale subisce i cambiamenti di ciascuno dei suoi singoli componenti. La malattia di uno dei membri della famiglia minaccia il suo equilibrio e il sistema-famiglia metterà in atto le reazioni difensive nei confronti della minaccia malattia. Ma quali possono essere i bisogni e le reazioni di una famiglia che subisce una delle fasi più impegnative del percorso di cura del proprio caro, ovvero la fase di fine vita?

Talvolta purtroppo arriva quel momento in cui il paziente e la sua famiglia si sentono dire quelle parole così terrificanti: “la progressione è nettamente visibile… speravamo e abbiamo fatto di tutto perché non si verificasse…” Usciti dalla stanza confusione, stordimento, paure, disperazione, rabbia accompagnano le persone coinvolte in questa condanna.

Spesso per il paziente è solo una conferma ai suoi presentimenti .. perché i pazienti talvolta sono i primi a rendersi conto del loro stato, anche senza sottoporsi ad esami. In quella circostanza viene detto a voce alta!

Il cancro scombussola tutto:

tutta la quotidianità è centrata sulla malattia: le giornate sono costruite attorno al familiare malato. I dialoghi , le relazioni parlano quasi costantemente di malattia.
cambia la progettualità: la famiglia non può più pensare a lungo termine ma le proprie scelte sono legate al qui ed ora.
cambiano le interazioni sociali: minori scambi sociali sia perché deve essere fornita maggior assistenza al paziente, sia perché minore è il desiderio di contatto con gli altri a causa dell’influenza della diagnosi sull’umore.
La malattia si ripercuote sull’equilibrio economico: tickets, medicamenti, ulteriori visite mediche specialistiche volute dal paziente, spese per i viaggi ed alloggio. Diminuisce l’impegno lavorativo se non costretti a farlo cessare del tutto.

Tutti hanno dei bisogni e ogni bisogno è importante, non sempre si ha la possibilità o il coraggio di coglierli o semplicemente non ci si autorizza a farlo. In questa fase, i bisogni di tutti sono diversi da quelli che si presentano nelle altre fasi della malattia. Spesso si sommano o si intrecciano, altre volte si velano o si confondono per poi lasciare spazio a vissuti emotivi cha cambiano costantemente.

I familiari difficilmente si arrendono alla condanna. Il dolore li porta a reagire oscillando tra l’esibire una massiccia rabbia per gli operatori perché potrebbero non aver fatto abbastanza!, cercare disperatamente di infondere ottimismo al proprio caro dai! Su! Non ci arrendiamo! Stiamo a vedere.. intanto proseguiamo le cure!, cercare momenti intimi per disperarsi.

In questi casi l’operatore non può spiegare, non deve giustificare, non deve cercare di far capire.. può solo accogliere, fare da contenitore, comprendere, accompagnare…

Cosa si può fare?

Concedersi il dolore per potervi canalizzare la disperazione: il bisogno di disperarsi

Spesso i famigliari combattono con ogni mezzo la disperazione in quanto temono di non reggere o di crollare nel momento più delicato. Eppure più la disperazione si combatte più prende spazio dentro e fuori…persone che piangono di nascosto, che inventano di tutte le scuse per giustificare gli occhi rossi o addirittura persone che scappano. E’ troppo difficile affrontare direttamente la morte del proprio caro, scappare è l’unica via d’uscita!

Cosa poter suggerire allora ad un familiare devastato dalla condanna? Beh! in questi casi il suggerimento più terapeutico è proprio quello di concedersi i momenti di dolore, attraversarli, viversi fino all’ultima lacrima. Ogni giorno dovrebbero dedicare spazio al bisogno di disperarsi, armati di carta e penna descrivere la propria disperazione, la preoccupazione, la rabbia.. di getto.. senza rileggere! perché buttare fuori può aiutarli solo a dedicarsi nel modo più appropriato al loro caro. Il grande Pessoa in uno dei suoi versi scriveva: ”Scrivo per abbassare la febbre del sentire”. Nessuna frase si rivela magica o abbastanza di conforto da lenire il dolore, ma possiamo utilizzare il dolore stesso come veicolo per trovare la forza, quella che nessuno di noi pensa di avere: accompagnare i nostri cari nelle ultime settimane di vita.

Sapere per orientarsi: il bisogno di sapere

Non sapere cosa ci aspetta per una persona è una delle cose più difficili da gestire. Generalmente il conoscere crea maggior illusione di controllo, di gestione appunto. Evita di far sentire smarriti e consente di affrontare diversamente le paure.

Il familiare dovrebbe successivamente essere informato su quel che accadrà: come ci si muove da ora in poi, che cure farà per il momento, che sintomi considerare allarmanti e come poterli controllare, come attivare le cure palliative (cure volte a lenire la sofferenza intesa non solo come dolore fisico, ma anche psicologico, sociale, spirituale), la possibilità dell’hospice (struttura sanitaria residenziale dedicata al ricovero di pazienti in fase avanzata a rapida evoluzione di malattia oncologica e non), capire che cure verranno somministrate ed essere rassicurati del fatto che il familiare non soffrirà, sapere a chi rivolgersi, indirizzi delle strutture. E’ difficile raccogliere queste informazioni ma necessario in quanto orientano nel buio di un percorso come la fase di fine vita.

Scegliere il tempo per risparmiare tempo: il bisogno di prendersi tempo

I familiari possono prendersi il tempo per capire quali sono inoltre le priorità da organizzare.. quelle in quei momenti più irritanti… pratiche burocratiche da sistemare, vita da riorganizzare, cose da finire. La persona in queste fasi vorrebbe potersi mettere in stand by .. fermare tutto.. non perdere tempo in cose fastidiose! Questo però essere concesso solo per un breve tempo dopodiché dovrebbero essere guidate a riprendere quel percorso così faticoso. Potrebbe essere d’aiuto appuntare in un elenco e con un ordine di importanza le cose da sistemare. Appuntare significa già organizzarsi…avere già un ordine potrà consentire di tenere la rotta, di non perdersi in questo caos così doloroso. Non possiamo stabilire quanto tempo si ha per poterlo usare bene o per passare in azione…importante è sapere che ci sono e si può partire dalla più piccola e la meno impegnativa delle cose elencate.

“Se si aspettasse di saper prima di parlare non si aprirebbe mai bocca” H.F. Amiel: il bisogno di parlare

Affrontare un discorso, il più semplice, scambiare due battute, dirsi ti voglio bene può sembrare la cosa più difficile da fare. Le parole si bloccano, scappano si pensano e si ripensano per poi cancellarle prima di pronunciarle. Eppure il bisogno di parlare, di dire o di ribadire, di chiarire o di chiedere scusa c’è, è tra i bisogni più forti ma più difficili da appagare. Si ha paura di soffrire o di far soffrire, si temono le domande o le risposte da dare.

“Non si può non comunicare” ci ricorda l’assioma della comunicazione (Watzlawick, P., Beavin, J.H., Jackson, D.D. (1967). Pragmatica della comunicazione umana. Roma: Astrolabio, 1971).

Come farne di esso uno strumento?

Dire qualcosa non significa essere preparati. Non lo si può essere in questi casi! Far sentire! Con parole o con i comportamenti! Non importa creare uno spazio “di confessione” ma è importante comunicare i nostri affetti, la nostra stima, la riconoscenza.. il se avessi potuto dirgli… è un compagno scomodo per la nostra vita. Si possono creare occasioni di condivisione, si possono leggere libri, commentare film o ascoltare della musica. Si può ricordare insieme… Fare qualcosa insieme è già parlare!

Pregare per non smarrirsi: il bisogno di fede

Ci è capitato spesso di dover rispondere ad una domanda che pazienti e familiari ci pongono:

“Lei dottoressa, ci crede in Dio”?
Capita di trovarsi immersi nella rabbia e prendersela con se stessi per averci perso tutto quel tempo nel credere all’esistenza del bene che protegge, del Dio che salva e che i bravi hanno sempre un posto speciale da qualche parte. Capita anche, nei momenti più difficili, averlo trovato un posto, un piccolo spazio che sostiene quando tutto intorno crolla. Per tante persone questi rifugio è la preghiera e la fede. E noi, in ogni caso rispondiamo così:

Se per lei pregare è importante e la fa stare meglio, continui a farlo! Non è importante avere la certezza dell’esistenza o meno di Dio…delle volte dialoghiamo con noi stessi, con gli amici o i nemici e crediamo si possa fare anche con il proprio Dio per chi ce l’ha.

“Chi è malato di cancro vuole che si rompa la cortina di commiserazione che lo circonda, non accetta l’esorcismo pavido di chi non vuol mai usare la parola «tumore» e ripiega su «il brutto male»; non chiede pietà, e nemmeno l’insopportabile ipocrisia di chi dice «coraggio» e di nascosto fa gli scongiuri, vuole soltanto la comprensione d’un sentire comune perchè il tumore viene vissuto – da chi lo ha – come una malattia «sociale», qualcosa che non appartiene soltanto al malato ma fa parte d’una dimensione psicologica ed emotiva più ampia, che va anche al di là della cerchia familiare.” (Mimmo Candito, su la Stampa, 2015)

Dott.ssa Eleonora Campolmi (Psicoterapeuta Ufficiale del Centro di Terapia Strategica)
Dott.ssa Lindita Prendi, (Psicoterapeuta Ufficiale del Centro di Terapia Strategica)

BIBLIOGRAFIA:

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